Истории равных консультанток фонда «Александра»

Текст про мероприятие от «Второго дыхания» для равных консультанток из фонда «Александра» вышел на «Афиша Daily». Мы публикуем его целиком.

Октябрь — Всемирный месяц борьбы с раком груди: по статистике ВОЗ, это самое распространенное онкологическое заболевание в мире. Помочь справиться с ним могут не только врачи, но и равные консультантки. Мы выяснили, чем они занимаются, кому помогают и почему.

Равные консультанты в онкологии — не доктора и не психологи. Их объединяет одно: это люди, сами победившие болезнь, которые теперь поддерживают и направляют тех, кто находится в процессе лечения или только готовится к нему. Фонд «Второе дыхание» организовал мероприятие для равных консультанток из фонда поддержки женщин «Александра», переживших рак молочной железы, а мы сфотографировали этих женщин и поговорили с тремя из них.

Мария Бабич, 49 лет

Мария Бабич© Полина Рукавичкина для фонда «Второе дыхание»

Когда ты молодой, здоровый, успешный, у тебя все хорошо, ты активно занимаешься спортом, как можно об этом подумать. Когда прозвучал диагноз, меня как кипятком обдали. Это было в 2018 году. Уплотнение обнаружили во время планового осмотра на работе — у меня ничего не болело, я не думала, что это может быть рак. Было очень страшно. А затем я пошла к врачу, составили план лечения, и я взяла себя в руки. Прошло полтора года, и я вылечилась.

Моя семья сильно меня поддерживала. Сейчас я понимаю, что даже излишне. Родственники не всегда понимают, как себя вести. Им было тяжелее, чем мне, мама сильно горевала.Тут очень тонкая грань в том, чтобы не начать хоронить человека раньше времени.

В самом начале лечения мне вообще не хотелось ни с кем делиться своими переживаниями. Знакомые говорили: «вот а ты знаешь, такой‑то болел, а сейчас у него все хорошо». Меня это очень раздражало, ведь я другой человек, и у меня все будет иначе. Я просто отгораживалась от происходящего. Даже после первой «химии», а всего их было у меня десять, я думала, что здесь, в лечении рака, я временно, что все это не по-настоящему.

А потом поняла, что общение с людьми, которые тоже прошли лечение, дает опору. Когда встречаешь людей, которые не сдаются, то понимаешь, что ты можешь так же. Благодаря поддержке родственников у меня была активная жизнь, я старалась проводить время с близкими, мы ездили в отпуска. И в какой‑то момент появилось ощущение, что можно не бояться говорить, раскрываться, делиться эмоциями. У меня не было равных консультантов, но были родные.Многие хотят забыть рак как страшный сон. Но для меня это важная часть жизни, которую я прожила, мне есть чем поделиться. Мне есть, что отдать миру.

Я уже два года в равном консультировании. Проходила разное обучение в фонде «Александра» — и для ведущих клубов взаимопомощи, и для равных консультантов. Даже не могу посчитать, сколько за это время у меня было клиентов. Иногда у меня всего один созвон в неделю, иногда четыре, все зависит от запросов.

Запросы в равном консультировании очень разные. Каждый человек — большая отдельная история. У нас клиентки очень разные, не только с раком груди, но и с другими видами онкологических заболеваний.

Один человек звонит и очень долго плачет, ему просто нужно с кем‑то поговорить. Кто‑то, наоборот, «на позитиве» и задает конкретный вопрос. Кому‑то нужно один раз поговорить, кому‑то несколько, кто‑то потом звонит поблагодарить.

До болезни у меня были длинные кудрявые волосы, они выпали во время химиотерапии. Я морально себя готовила к этому. Для меня это было уроком: сейчас я рассказываю девочкам, что надо принимать себя любую. Подойти к зеркалу и понять, что то, что сейчас отражается в зеркале, — это тоже ты. Да, лысина, да, ты кругленькая, потолстевшая. Легко себя любить и принимать, когда ты красива, здорова и у тебя все в порядке, но так не всегда бывает.

Меня недавно спросили: «А зачем ты помогаешь незнакомым взрослым женщинам?» Я не знала, что сказать. Когда я заболела, со мной были люди, которые готовы просто побыть рядом. Такие должны быть у всех.

Бывают летальные исходы. Ты консультировал человека, а он умер. Было несколько таких смертей подряд. Это невозможно предсказать, запланировать. Иногда человек звонит и сам понимает, что скоро умрет, — с этим очень сложно справиться. В фонде есть супервизоры, психологи, которые помогают нам пережить такие ситуации.Смерти тоже часть нашей работы.

Но всегда очень поддерживает благодарность людей. Равное консультирование стало частью моей жизни: я занимаюсь этим безо всяких ожиданий. Если клиент хочет сказать спасибо, перезвонить — хорошо. Если нет — это тоже его выбор. А ты делаешь, как посчитаешь нужным.

Мария Белякова, 47 лет

Мария Белякова© Полина Рукавичкина для фонда «Второе дыхание»

До того как мне поставили диагноз, я уже встречалась с раком — болели мои близкие. Сначала мой дядя. Я видела, как он угасает, мучается, у него были постоянные боли. В хосписы тогда помещали максимум на две недели, ему приходилось все это переживать дома. Сейчас я понимаю, что дядя изначально недостаточно серьезно относился к диагнозу. Считал, что у него просто родинка на животе, не ходил к врачам и не обследовался. Потом наконец пришел в онкодиспансер, там доктор сказал: «Давайте наблюдать». В итоге дождались четвертой стадии, когда уже ничего нельзя было сделать.

За год до меня раком щитовидной железы заболела моя ближайшая подруга. Она плакала, не могла ходить на работу, ничего не хотела. Я с ней ездила по больницам, по храмам, помогала, мы вместе читали про диагноз. Тогда я поняла, что реально помочь может только участие. Мне этот опыт очень помог, когда я сама заболела, и потом, когда стала учиться на равного консультанта.

В 2018 году раком груди заболела моя бывшая начальница. Она тоже не любила осмотры, болезнь обнаружили на третьей стадии. Она вылечилась и после этого всем советовала проверяться и самообследоваться. Как оказалось, не зря.

В начале 2020 года я по ее совету ощупала грудь и заметила небольшое уплотнение. В больнице сначала сказали, что это обычная киста, предложили еще раз провериться через полгода. Но мне было неспокойно, я пришла раньше, и мне выдали направление в Клинику женского здоровья. Там мне сразу сказали, что это не просто киста.

Я до последнего не верила. Это всегда так — все мои клиентки об этом говорят: «Ну разве такое может быть? Со мной?» Даже я так думала, хотя у меня и в семье, и у знакомых были разные виды опухолей. Уже в конце лета у меня подтвердился диагноз «рак молочной железы». В таких ситуациях родственники даже не знают, как тебя поддержать.

Моей маме 70 лет, она, кроме как плакать, ничего не могла, а мне от этого было еще хуже. Я как будто еще не в гробу, а меня уже оплакивают. Мой муж — военнослужащий, если надо оперироваться и лечиться, значит, лечимся и оперируемся. А успокаивать, слова находить — не в его характере.

Я много говорила с подругой, которая переболела раком, она меня абсолютно понимала. Но, кроме нее, я не получала ни от кого той поддержки, которая мне нужна. Врачам в обычных поликлиниках некогда — 10–15 минут на прием пациента. Информации о том, как должно идти лечение, и о самой болезни катастрофически не хватало. Идти к платным врачам я не могла себе позволить.

О равном консультировании я узнала только через полгода после того, как стала лечиться. Тогда я подумала:  «Как же плохо, что я не знала об этом раньше!» Мне хотелось поговорить с кем‑то, на кого можно вылить переживания и не сдерживаться. Помощью равных консультантов я в итоге не воспользовалась, но после завершения лечения подала заявку, чтобы стать такой консультанткой самой.

Я думала, что меня не возьмут — у меня даже не было химиотерапии. Мне казалось, моего опыта недостаточно. Но приглашение на обучение мне прислали, и с декабря прошлого года я работаю на горячей телефонной линии и в равном консультировании. Мне приходят звонки со всей страны, если я знаю ответ, отвечаю сразу, если нет — договариваюсь, что я поищу информацию и мы свяжемся потом. Иногда бывает, что нет ни одного звонка за день, иногда три, иногда больше.

Есть люди, которые  просто звонят поговорить. Расспросить, как было у меня, как я себя чувствовала тогда и сейчас. Как вообще живут после рака. Людям хочется контактировать с теми, кто через подобное прошел. Я никогда не говорю, что рак — это ерунда, рассказываю честно. Если женщина хочет поговорить с той, у кого была химиотерапия, передаю клиентку другой консультантке.

Недавно позвонила женщина из Белгорода, у нее рак желудка. Спросила, как меня зовут. Оказалось, что мы с ней уже общались на горячей линии. Она рассказала, как ей понравилось разговаривать, как я ее успокоила и вдохновила, что стала после разговора иначе смотреть на лечение. Во время того первого разговора она была в ужасном состоянии, просто в упадке. А я тогда только начинала работать, меня трясло от страха. Я проходила теоретическое обучение, но на практике-то все иначе. И сейчас оказалось, что мне удалось ей помочь. Так радостно и трогательно, когда клиенты благодарят, когда у них все хорошо. Эта женщина в конце разговора спросила: «Можно буду вам звонить?» Конечно, нужно звонить, для чего еще мы вообще работаем?

Татьяна Арнаутова, 41 год

Татьяна Арнаутова© Полина Рукавичкина для фонда «Второе дыхание»

Однажды во сне муж, неловко повернувшись, случайно ударил меня локтем в грудь. Ощупывая болезненное место, я поняла, что у меня там уплотнение. Пошла в больницу. Первое УЗИ показало отрицательный результат. Врач сказала, что я зря хожу,  трачу бюджетные деньги и все выдумываю. А через три месяца я пошла в платную клинику, и там поставили диагноз — рак молочной железы. Муж долго переживал, что это он как‑то спровоцировал болезнь. А я ему благодарна, потому что он показал мне место, на которое нужно обратить внимание. Это было в 2019 году.

Впервые я столкнулась с раком, когда заболела моя бабушка. Я помнила, как она мучилась, помнила эти бесконечные посещения врачей, больницы. И мне было очень страшно, что такое же будет со мной. Я понимала, что у меня высокий риск заболеть, и проверялась каждый год.

Сначала мне поставили первую стадию. Потом оказалось, что стадия уже вторая. Я продолжила обследования и нашла мутацию генов, которая осложняет диагноз и передается по наследству. С большой долей вероятности у моей дочери будет то же самое.

Первый месяц я вообще не понимала, что происходит. Мне было очень плохо, казалось, жить осталось совсем чуть-чуть, я вспоминала, как мучилась бабушка, и плакала. А потом потихоньку начала приходить в себя.Я завела себе традицию после каждого тяжелого момента плести яркий браслет из ниточек. Всего их было восемь.

Самый первый браслет — это осознание диагноза, понимание, что нужно двигаться дальше и что «как раньше» уже не будет. Второй — начало химиотерапии, это сложный момент для женщин, когда выпадают волосы, портится внешность. Я не могла даже сходить в парк, отказывали ноги. Я ложилась спать и ловила себя на мысли, что боюсь не проснуться. Всего у меня было 20 сеансов химиотерапии. Еще один тяжелый момент — это завершение лечения. Знаете, когда человек в армии служит, то возвращается на гражданку и не может понять, как жить не на войне. Здесь нет командующего, никто не говорит, что делать. Больные раком переживают подобное, когда заканчивается лечение. Мне сказали: «Все, ремиссия, иди живи». И я стою около больницы и после всего того, что пережила за год, не понимаю, что делать дальше. Я потом все эти браслеты сожгла. Моя дочь просила отдать их ей, но я очень верю в энергетику и не хочу, чтобы эта тяжелая энергия куда‑то возвращалась.

В какой‑то момент я начала искать поддержку в соцсетях, завела аккаунт, где рассказывала про лечение. И мне на глаза попалась девочка, работавшая равной консультанткой. Я ее читала, смотрела, как она занимается своим делом, меня это очень вдохновляло. Я ждала момента, когда смогу сама прийти на обучение. Мне безумно не хватало добра, чувства созидания. Последнее время везде столько ненависти — я очень болезненно это воспринимала. А тут у меня появилась возможность  делать мир чуточку лучше.

Моей первой клиенткой была девушка, которая за два дня до нашего разговора узнала, что у нее рак печени, четвертая стадия. Ей не нужна была никакая информация, ее просто нужно было поддержать. Тогда это было для меня самым сложным.Когда просят какую‑то информацию, ты можешь сказать: «Окей, поняла, я вам перезвоню». А другое дело, когда ты должна помочь в реальном времени.

Я разговаривала с той девушкой 40 минут. Это был очень тяжелый заход в консультирование. Но клиентка в конце разговора очень благодарила и сказала, что услышала именно то, что ей было нужно в тот момент. И ее это стимулировало шагать дальше.

Важно  не дружить с клиентками, оставаться на дистанции. Я всегда обращаюсь на «вы», не звоню и не пишу сама. Не обсуждаю свою жизнь. Мы можем поднимать вопросы типа «какой парик выбрать» или «как делать маникюр», но это исключительно для того, чтобы облегчить состояние клиентки.

Мы всегда объясняем, что мы не психологи и не доктора. Мы не имеем права выписывать лекарства, назначать процедуры, давать медицинские консультации. Если у человека суицидальные настроения, мы его переключаем на психолога. Нужно всегда себя одергивать и помнить, что если определенное лекарство помогло мне, то это не значит, что оно поможет клиентке. Мы можем только скоординировать человека.

Моя дочь в школе занимается журналистикой. В прошлом году она делала проект о волонтерах и рассказала про меня. Мне потом передал учитель, с какой гордостью ребенок говорил о том, чем занимается мама.

В фонде поддержки женщин «Александра» работают и другие равные консультантки. Вот некоторые из них


Интервью: Мария Кольцова
Фотографии: Полина Рукавичкина

Благодаря вашим пожертвованиям мы превращаем сданную одежду в добрые дела