«Каждый ребенок – это новый человечек, которого нужно изучить, понять, какое у него нутро», – говорит Дарья. Она живет в Костроме и пользуется центром выдачи вещей «Второго дыхания». У них с мужем трое детей: Алене 13 лет, Артему – шесть, Андрею – три года. Старшая навсегда останется «взрослым ребенком»: у нее особенности здоровья и задержка развития. «Даже если б я узнала об этом еще в роддоме, я бы от нее не отказалась», – говорит Дарья.
Автора текста: Бэлла Волкова
Аленка – мой первый ребенок, но я довольно быстро поняла, что что-то не в порядке. К году у нее отсутствовали обычные навыки – она не могла жевать, держать что-то. Она впервые захохотала только в девять месяцев, а произносила только отдельные слоги: у, а, ма… Педиатр сказала – подождите, все наладится. В год и восемь месяцев я отправила ее в садик – рано, но мне нужно было работать. Там была медкомиссия. Они не смогли поставить диагноз, но увидели, что не все в порядке. Боялись со мной говорить: я же молодая мама, первый ребенок. Вызвали, говорят: «Дарья Николаевна, вы не переживайте…» Я говорю: «Вы мне скажите – куда бежать, как ей помочь? Я как на танке буду переть!» Но костромские врачи просто разводили руками.
В том садике группа была большая, а воспитатель – в возрасте. И она как-то сразу так поставила Аленку: «Она ничего не умеет, ей не интересно, пусть бегает сама по себе». Получалось, что мы сдавали деньги на пластилин и канцтовары, – а с ребенком не занимались. Я понимаю, воспитательнице тяжело было, – ведь дочка даже жевать до 4,5 лет не могла, ела только протертое, любым комочком давилась. Но я сказала: «Она же не виновата в этом, и я не виновата. Почему нельзя уделить ей хотя бы 10 минут и позаниматься с ней?» И все на меня обозлились. Потом я выбила место в специализированном садике, стало ясно, что у нее задержка развития, и родители мне позвонили. Я сказала: «Ребята, я не злюсь. Но вместо того чтобы зуб точить, вы бы подошли ко мне и спросили – а может, вам помочь?»
Сейчас со всем этим проще – о таких вещах много пишут, есть группы в соцсетях. А тогда мы будто были одни на свете.
Потом мы переехали жить в Пензу. Там прошли обследования, сделали МРТ, врач отправил снимки коллегам в Петербург – посоветоваться… И поставили диагноз. Поначалу было тяжело. Мы не жили, а выживали. Вспомнишь – содрогнешься. Логопеды не брали ее заниматься, врачи разводили руками… Но нам тут подсказали, там подсказали. И с 4,5 до 5,5 лет Алена наверстала то, чему не научилась в первые годы жизни.
Она научилась держать ложку к четырем годам, и это была целая победа.
Приходилось перевязывать руку жгутиком, чтобы зафиксировать положение пальцев. Ручку так же фиксировали. Носки я ее годами учила надевать – ей было трудно сконцентрировать внимание. Сейчас она умеет писать большими печатными буквами, но только по точкам, не сама. Аленке никогда не было интересно играть с куклами. Но мы купли ей говорящую куклу, чтобы научить здороваться и общаться – она задавала вопросы и запоминала, что игрушка ей говорит. В 5,5 лет у нее предложения были из двух слов: «мама, дай», «мама, на», «не кочу» – в смысле «не хочу», это звуки коверкались.
В 2014 году у Алены впервые случился приступ эпилепсии. Мы тогда вернулись из Пензы, видимо, сказалось, что там климат был для нее лучше, плюс перемена обстановки, стресс. Это было ночью, она спала со мной. Я проснулась от того, что она одной рукой на локоточке стоит, и ее трясет. Как будто ее держат на натянутой ниточке и дергают за нее. Это длилось минуты три, не больше, а показалось – вечность. У меня вся жизнь перед глазами пролетела. Вызвали скорую, уехали в больницу. Сказали – эпилепсия. Теперь она принимает препараты, и приступов нет.
Алена ходит в специальную школу. В классе пять человек, есть ребята с ДЦП и синдромом Дауна, а кроме учителя еще воспитатель. Мы на университеты не претендуем, я правде в глаза смотрю. Но все возможное делаем. Еще посещаем центр для детей с особенностями – они поют, танцуют, играют на ложках… Это бесплатно.
Когда я увидела, какие бывают дети, то поначалу каждый день плакала. Я думала, их таких единицы, а оказалось, нет. Каждого было жалко. И при этом они все такие добрые, чистые.
И еще я увидела, что я не одна, и есть другие родители, которые бьются за своих детей. Не будь Аленки – я бы не знала о существовании этого мира. Мы благодаря ей стали добрее.
Раньше она говорила что-то бессвязное: «Картошка, морковка, лук, огород». Или повторяла то, что другие говорили. И люди шарахались, спрашивали, что с ней, крутили пальцем у виска… Бывало, дети ее обижали. Однажды я отпустила ее на площадку, а сама сижу на лавочке, смотрю. А дети встали в круг и давай ее пинать. Меня с лавки как сдуло! Это все от родителей идет. Взрослые должны объяснять и говорить, что если не хочешь играть с кем-то – просто обходи стороной.
Аленка любит перебирать что-то мелкое – фасоль, кубики, фрагменты мозаики. Она этим занимается, а я ей читаю стихи, говорю – повторяй. Чуковского, Барто, стихи к 9 мая… Она повторяет, заучивает, но смысл понимает, только когда мы уже выучим стихотворение. Бывает, я говорю: «Принеси расческу». А дочка отвечает: «А где она?» А расческа всегда лежит на одном и том же месте. То есть она забывает. Когда мы купаемся перед сном, надо все проговаривать: вот мы идем в ванну, чистим зубки… Иначе она придет, разденется, залезет в ванну и просто будет стоять. Сейчас у нее началось половое созревание, и идет откат – она может сесть, положить носочки и не знать, как их надеть. И если не обучать ее каждый день, все будет идти обратно. Конечно, бывает, и устанешь, и поплачешь, люди же не железные. Но кому легко?
Когда Аленке было три, все говорили: надо рожать ей братика или сестренку. А я была не готова морально, мне было страшно. Потом, когда ей шел шестой год, я понимала, что сейчас пойдет в школу, нужны будут силы… Но я так соскучилась по этим пеленочкам, бессонным ночам, крошечным ручкам! Я на детской площадке возилась с малышами и видела, что Аленка тоже к ним тянется, с детьми постарше ей играть не хотелось. Так и собралась рожать второго, а потом и третьего бог дал… Родственники спрашивали: «Даша, ты не боишься?»
А я: «Нет, хватит бояться, надо жить дальше. Дети будут у меня здоровые. И воспитывать их будем так, чтобы не отрекались от сестры, не стеснялись её».
В три года Артем мне в первый раз задал вопрос: «Мам, а почему Алена такая?» Я говорю: «Артемушка, она вроде большая, но она маленький ребенок. Будь терпимей, добрее». Как-то к ним в группу в садике пришла девочка с недоразвитой ручкой. Я сыну сказала: «Ну и что, какая разница?» Потом он приходит и рассказывает: «Я в садике так и сказал – ну и что, что у нее такая рука, главное, какая она в душе – хорошая и добрая!» У меня от такого мурашки по телу.
Я понимаю, что Аленка всегда будет маленькой. Взрослым ребенком. Но мне хочется, чтобы хотя бы к 30 годам она могла сама себя обслуживать, самостоятельно передвигаться… Чтобы социализировалась, делала что-то по своим возможностям. Я видела таких людей в 30-40 лет – они могут, например, что-то мастерить…
И чтобы братья ее никогда не оставляли. Конечно, я думаю о том, что с ней будет, когда меня не станет. Сейчас я воспитываю сыновей так, чтобы они ее просто любили. В более старшем возрасте, конечно, уже будем об этом разговаривать.
Я по профессии повар-кондитер. Ушла с работы, когда Аленке было 4,5 года. Понимала, что мне нужно быть с ней. Работа долго мне снилась, я скучала, рвалась… А потом – все силы на ребенка. Теперь готовлю дома, дети у меня с кухни не вылезают. Конечно, нам помогают родители – мои и мужа. Без них никак.
Мой муж – ювелир. Он зарабатывает, но всегда есть непредвиденные расходы – коммуналка дорожает, лекарства нужны, иногда внеплановые обследования, Аленке надо было операцию на глазки делать… В общем, приходится экономить.
Я была в центре выдачи вещей «Второго дыхания» два раза – прошлой осенью и этим летом. Аленке брала курточку зимнюю – чтобы была сменная, если запачкается. Шарфик и шапку – про них все говорили, что ткань очень хорошая, качественная. Мальчишкам – футболки, рубашки, шорты, штаны, обувь, у детей же нога быстро растет. Постельное белье взяла – у Аленки осенью-весной бывает обострение, и она жует уголки постельного белья. Так что даже когда оно дома есть, я знаю, что оно может за месяц испортиться. Ну и себе тоже – сарафанчик светленький, импортное нижнее белье… У меня нет больше тысячи нарядов – платье, которое на мне сейчас, я ношу четвертый год. Но если мы многодетная семья, это же не значит, что мы должны в обносочках ходить. И мы с мужем, и дети хотим хорошо выглядеть.